Глобалният отдел за редки болести на Chiesi отбелязва деня на редките заболявания, подчертавайки важността на това да останем свързани за получаване на информация и подкрепа

Date: 26/02/2021

 

Компанията подкрепя кампания в социални медии #wewearstripes, призовавайки участниците да споделят снимки, за да изразят солидарността си към хората, засегнати от редки заболявания 

   

Компанията ще запали осветлението в офисите си по целия свят, включително Италия, САЩ и Канада 

   

БОСТЪН, Масачузетс - 26 февруари 2021 г. - Chiesi Global Rare Diseases, бизнес звено на Chiesi Farmaceutici SpA, международна изследователска група за здравеопазване (Chiesi Group), отбелязва Деня на редките заболявания (ДРЗ) 28 февруари 2021 г. и се присъединява към глобалната общност в подкрепа на усилията за подпомагане на пациентите и техните семейства, засегнати от редки заболявания да останат свързани и да получат достъп до необходимата подкрепа и информация.

    

„В Chiesi се ангажираме да оставим гласа на пациента да оформя това, което сме и продължаваме да се учим от пациентите всеки ден в годината“, каза Джакомо Киези (Giacomo Chiesi), ръководител на Chiesi Global Rare Diseases. „Около половината от пациентите, живеещи с рядко заболяване, не могат да намерят група за подкрепа и само около пет процента разполагат с лечение. Това е една наистина неудовлетворена обществена нужда. Денят на редките болести 28 февруари 2021 г. е възможност да отбележим приноса на глобалните общности на пациентите и глобалните общности за лечение за цялата важна работа, която вършат, за да информират за нашите усилия за постигане на целта за здравето на всички, във всички възрасти.“ 

   

В чест на Деня на редките заболявания 2021 г. (ДРЗ 2021 г.), Chiesi Global Rare Diseases стартира кампанията #wewearstripes в социалните медии, приканвайки участниците да споделят снимки и съобщения в подкрепа на хората, засегнати от редки заболявания, в техните лични платформи на социалните мрежи. За всяко подаване Chiesi ще направи 1 евро дарение, до 20 000 евро, към EURORDIS, неправителствения алианс, управляван от пациенти, представляващ 956 организации на пациенти с редки заболявания в 73 държави и основател и спонсор на ДРЗ всяка година.  

  

Кампанията #wewearstripes в социалните медии е предназначена да повиши осведомеността за много различни редки заболявания. Участниците се насърчават да носят нещо с райета, включително дрехи и аксесоари, и да споделят снимка през седмицата от 22 до 28 февруари, като кулминацията е на ДРЗ на 28 февруари. Зебрата е символ на редки болести поради своите черно-бели ивици, които са от основно значение за нейната уникалност. Кампанията #wewearstripes стартира с участието на известната и наскоро прекратила спортната си кариера тенисистка, Флавия Пенета (Flavia Pennetta), професионалния баскетболист Луиджи Датоме (Luigi Datome) и бившия професионален футболист Клаудио Маркизио (Claudio Marchisio). 

 

Понастоящем Chiesi Global Rare Diseases е фокусирана върху разработването и въвеждане

в практиката на терапии за лечение на редки заболявания в различни области, включително лизозомна болест на натрупването (lysosomal storage disorders), редки хематологични и имунологични заболявания и офталмологични разстройства. През ноември 2020 г. Chiesi Group придоби одобрена терапия за лечение на дефицит на аденозиндезаминаза от групата на тежките комбинирани имунодефицити (adenosine deaminase severe combined immune deficiency /ADA-SCID/), ултра-рядко наследствено заболяване, което се очаква да се появи при приблизително едно на 200 000 до 1 000 000 новородени по света. 

 

„Във фондацията „SCID Angels for Life“ ние се присъединяваме към усилията за повишаване на осведомеността за Деня на редките заболявания и напомняме на всички, че за нас Денят на редките заболявания е всеки ден“, каза Хедър Смит (Heather Smith), президент и съосновател на Фондация „SCID Angels for Life“. 

 

В допълнение към подкрепата за кампанията #wewearstripes в социалните медии, в чест на ДРЗ, Chiesi Global Rare Diseases планира да включи осветлението в своите офиси по целия свят, включително в Италия, САЩ и Канада, като израз на подкрепа за хората, живеещи с редки заболявания. 

 

За глобалния отдел по редки болести на Chiesi

 

Chiesi Global Rare Diseases е бизнес звено на Chiesi Group, създадено през февруари 2020 г. и фокусирано върху изследванията и разработването на лечения за редки и ултра-редки заболявания. Глобалният Отдел за редки заболявания работи в сътрудничество с Chiesi Group, за да използва пълните ресурси и възможности на нашата глобална мрежа, за да предостави нови иновативни възможности за лечение на хората, живеещи с редки заболявания, много от които имат недостатъчно или липсващо лечение. Отделът също така се е посветил на партньорството с глобални лидери в застъпничеството за пациентите, изследванията и грижите за пациентите. За повече информация посетете www.chiesiglobalrarediseases.com

 

За Chiesi Group 

   

Базирана в Парма, Италия, Chiesi Farmaceutici е международна група, фокусирана върху научните изследвания с над 85 години опит във фармацевтичния сектор, работещ в 30 страни. Провежда изследвания и разработва и предлага на пазара иновативни лекарства за лечение на респираторни заболявания, специални грижи и редки заболявания. Центърът за изследвания и развитие на Групата е със седалище в Парма и работи заедно с 5 други важни центрове за изследвания и развитие във Франция, САЩ, Канада, Великобритания и Швеция, за да популяризира своите предклинични, клинични и регулаторни програми. В групата работят над 6000 души. Chiesi стана сертифицирана B Corp през 2019 г.: като такава по закон се изисква да се вземе предвид въздействието на решенията ѝ върху служителите, клиентите, доставчиците, общностите и околната среда. Това глобално движение разглежда бизнеса като сила за добро. Компанията също така се ангажира да стане въглеродно неутрална, генерирайки нулево въздействие върху околната среда, до края на 2035 г. 

 

За повече информация: www.chiesi.com