- Нова инициатива стартирана от професионалния баскетболист Luigi Datome, световноизвестната тенисистка Elina Svitolina, параолимпийската плувкиня Jessica Long и параолимпийската атлетка Veronica Yoko Plebani показва подкрепа за засегнатите от редки заболявания.
- Всеки може да се присъедини - всяка снимка, публикувана с филтъра #WeWearStripes в социалните медии е равна на 1 евро, което се дарява на Фондация Make-a-Wish.
28 февруари 2022 г.,– Днес стартира кампания, която отбелязва Деня на редките болести и има за цел да изрази солидарност с хората живеещи с редки болести. Редките заболявания засягат над 300 милиона души по Света[1] /за сравнение това е повече от цялото население на Бразилия/. Може би още по-шокиращо е, че макар повече от 6000 от тези заболявания да са били определени, за голяма част от тях все още няма лечение или одобрено лечение. Инициативата на Chiesi Global Rare Diseases има за цел да покаже, че рядкото всъщност не е толкова рядко и кани като пациенти, така и полагащите грижи и широката общественост да дадат своята подкрепа в социалните медии за хората, живеещи с редки заболявания.
Защо #WeWearStripes?
В медицината зебрите се използват за обозначаване на рядко заболяване или състояние. Лекарите са обучени да приемат, че най-простото обяснение обикновено е правилното, което се свързва с фразата „Когато чуете звука на копита, мислете за коне, а не за зебри“. По целия Свят има милиони хора, живеещи с редки заболявания и пациентите често са диагностицирани погрешно или игнорирани, защото имат необичайни или необясними симптоми. Денят на редките болести използва символа на зебрата, за да отбележи всеки пациент: точно както зебрите имат свой собствен уникален модел на ивиците, така и пациентите с редки заболявания могат да имат свой собствен уникален набор от симптоми.
Как да се включа
Кампанията #wewearstripes стартира тази сутрин с участието на професионалния баскетболист Luigi Datome, световноизвестната тенисистка Elina Svitolina, параолимпийската плувкиня Jessica Long и параолимпийската атлетка Veronica Yoko Plebani.
Всеки може да се присъедини към тях в изразяване на солидарност с пациентите с редки заболявания. В wewearstripes.com ще намерите филтър зебра, който можете да използвате и качвате в социалните медии. За всяка качена снимка Chiesi Global Rare Diseases ще дари от €1 до €15 000 на Фондация Make-a-Wish, за да даде надежда на децата живеещи с терминално заболяване. Всички снимки също ще станат част от уникално произведение на изкуството: мозайка от лица, които се сливат, за да образуват образа на зебра.
Този прост жест ще помогне да се покаже, че хората, живеещи с редки заболявания не са сами. Всички сме в един и същи екип и гордо носим райета на този ден, за да повишим осведомеността относно реалностите на живота с рядко заболяване.
В Chiesi нашата работа започва и свършва с пациентите. Ние сме ангажирани да предоставяме иновативни нови възможности за лечение на хора живеещи с редки заболявания. Този ден на редките болести призоваваме както хората, така и политиците да признаят въздействието, което редките болести могат да окажат върху живота на пациентите.
За да научите повече за Деня на редките болести и кампанията #WeWearStripes, посетете https://wewearstripes.com/
За Chiesi Global Rare Diseases
Chiesi Global Rare Diseases е бизнес отдел на Chiesi Group, създадена през февруари 2020 г. и фокусирано върху изследванията и разработването на лечения за редки и изключително редки заболявания. Отделът за глобални редки болести работи в сътрудничество с Chiesi Group, за да въвлече всички ресурси и възможности на нашата глобална мрежа, за да предостави иновативни нови възможности за лечение на хора, живеещи с редки заболявания, много от които с ограничени или никакви налични лечения. Отделът е също така отдаден партньор на световни лидери в застъпничеството на пациентите, изследванията и грижите за пациентите. За повече информация посетете www.chiesiglobalrarediseases.com.
За Chiesi Group
Базирана в Парма, Италия, Chiesi е международна фокусирана върху изследванията фармацевтична и здравна група с над 85-годишен опит, работеща в 30 страни с повече от 6000 служители (Chiesi Group). За да постигне мисията си да подобри качеството на живот на хората чрез отговорно отношение към обществото и околната среда, Групата проучва, разработва и предлага на пазара иновативни терапевтични решения в трите си фокусни области: AIR (продукти и услуги, за подпомагане на дишането - от новородени до възрастни пациенти), RARE (лечение на пациенти с редки и изключително редки заболявания) и CARE (продукти и услуги за специализирани грижи и самообслужване). Центърът за изследване и развитие на Групата е базиран в Парма и работи заедно с 6 други важни центъра за научни изследвания и развитие във Франция, САЩ, Канада, Китай, Обединеното кралство и Швеция, за да провежда своите предклинични, клинични и регулаторни програми. През 2018 г. Chiesi промени правния си статут на Benefit Corporation. B Corps са глобални лидери, използващи бизнеса като сила за добро. Освен това, като благотворителна корпорация, Chiesi Farmaceutici S.p.A. е задължена по закон да докладва ежегодно по прозрачен начин за напредъка си в постигането на целите за общи ползи, които си е поставила. Групата се ангажира да стане въглеродно неутрална до края на 2035 г. За допълнителна информация посетете: www.chiesi.com
